Hal Finney viết bài Tôi đang chết bên ngoài dưới đây trên blog LessWrong (xem bài viết gốc tại đây khi phát hiện mình mắc bệnh ALS, một chứng bệnh gây tê liệt mà Stephen Hawking cũng mắc phải từ sớm và phải chung sống với nó hơn 40 năm cho đến cuối đời.

Điều khiến tôi ấn tượng là đứng trước nghịch cảnh này, Hal Finney không hề cảm thấy đau khổ (hoặc ít ra là không thể hiện như vậy) mà ông phân tích hoàn cảnh của mình một cách vô cùng khoa học và tràn đầy lạc quan.

4 năm sau bài viết này, một thời gian ngắn trước khi mất, ông có viết một bài viết ngắn khác tiêu đề Bitcoin và Tôi (Hal Finney) hồi tưởng lại quá trình và đóng góp của ông trong quá trình Bitcoin hình thành và phát triển

Hal Finney là ai?

Hal Finney là một trong những nhân vật nền tảng của phong trào cypherpunk và là người nhìn thấy tương lai của tiền mã hóa sớm hơn hầu hết tất cả. Một kỹ sư phần mềm xuất sắc, ông góp phần xây dựng PGP—công cụ mã hóa quan trọng bậc nhất thời kỳ Internet sơ khai—và là người đầu tiên sau Satoshi Nakamoto vận hành Bitcoin: tải client sớm, báo lỗi, cải tiến mã và nhận giao dịch Bitcoin đầu tiên trong lịch sử. Hal tin vào viễn cảnh một hệ thống tiền tệ phi tập trung, chống kiểm duyệt, và làm việc với một tinh thần kỹ trị thuần khiết, không ồn ào.

Khi bị chẩn đoán ALS, cơ thể ông tàn lụi nhưng trí tuệ vẫn sáng; ông tiếp tục viết, phản biện và đóng góp cho cộng đồng cho đến những năm cuối đời. Với giới crypto, Hal Finney không chỉ là một lập trình viên huyền thoại, mà là biểu tượng của sự liêm chính, tiên phong và niềm tin vào một tương lai do con người tự kiến tạo.

Nội dung

Một người đàn ông đi khám bác sĩ, và sau vài xét nghiệm, bác sĩ nói:
“Tôi rất tiếc, nhưng ông mắc một căn bệnh chết người.”

Người đàn ông: “Thật khủng khiếp! Tôi còn sống được bao lâu?”

Bác sĩ: “Mười.”

Người đàn ông: “Mười? Ông trả lời kiểu gì vậy? Mười tháng? Mười năm? Mười cái gì?”

Bác sĩ nhìn đồng hồ. “Chín.”

Gần đây tôi nhận một tin xấu về sức khỏe (dù không tệ như trong câu chuyện vui ở trên). Không may là tôi được chẩn đoán mắc một căn bệnh chết người: xơ cứng teo cơ một bên (Amyotrophic Lateral Sclerosis – ALS), đôi khi được gọi là bệnh Lou Gehrig. ALS gây tổn thương thần kinh, suy yếu cơ bắp tiến triển, liệt, và cuối cùng dẫn đến tử vong. Người bệnh mất dần khả năng nói, đi lại, cử động, và cuối cùng là mất khả năng thở – đánh dấu sự kết thúc của cuộc sống. Quá trình này thường kéo dài khoảng 2 đến 5 năm.

Tuy nhiên, vẫn có hai điểm sáng.

Điểm sáng thứ nhất: ALS thường không ảnh hưởng đến chức năng não bộ bậc cao. Tôi vẫn giữ nguyên khả năng suy nghĩ và lý luận như bình thường. Ngay cả khi cơ thể tôi chết dần bên ngoài, tôi vẫn còn sống trọn vẹn bên trong.

Điểm sáng thứ hai liên quan đến vấn đề khả năng sống. Dù ALS thường được mô tả như một bệnh chết người, điều này không hoàn toàn chính xác. Nó chỉ gần như là chết người. Khi khả năng thở bắt đầu suy giảm, bệnh nhân ALS phải đưa ra lựa chọn: hoặc sử dụng thở máy xâm lấn (bao gồm mở khí quản và dùng máy hỗ trợ hô hấp), hoặc ra đi một cách êm ái.

Tôi rất ngạc nhiên khi biết rằng hơn 90% bệnh nhân ALS chọn cái chết. Và ngay cả trong số những người chọn sống, phần lớn đây là quyết định đưa ra trong tình huống cấp cứu tại bệnh viện khi hệ hô hấp của họ đã gần như mất khả năng hoạt động. Một số ít bệnh nhân đã bày tỏ mong muốn từ trước, nhưng đa phần thủ thuật này được tiến hành như một phần của xử lý tình huống cấp cứu, và sau đó bệnh nhân ALS hoặc sống tiếp với máy thở, hoặc yêu cầu rút máy để ra đi.

Có lẽ dưới 1% bệnh nhân ALS chủ động sắp xếp việc dùng máy thở khi họ vẫn còn tương đối khỏe – dù cách này cho tỷ lệ thành công cao nhất.

Với hỗ trợ hô hấp cơ học, thời gian sống của bệnh nhân ALS có thể được kéo dài vô hạn. Và đa số người sống với máy thở cho biết họ hài lòng với chất lượng cuộc sống và quyết định của mình. (Có thể có hiệu ứng chọn lọc ở đây)

Hiệu ứng chọn lọc – selection effect – tác giả muốn nói rằng đa số những người đang sống bằng máy thở báo cáo chất lượng cuộc sống tốt, thì con số này không đại diện cho toàn bộ bệnh nhân ALS, vì chỉ những người đã chọn sống bằng máy thở mới được khảo sát.

Nhóm này không ngẫu nhiên – họ có những đặc điểm riêng khiến họ có xu hướng hài lòng hơn với cuộc sống:

• Họ đã chọn sống, thay vì chọn chết → nghĩa là họ có động lực sống cao hơn, tinh thần mạnh hơn.
• Họ có gia đình hỗ trợ tốt.
• Họ có điều kiện tài chính và tâm lý phù hợp để đi vào con đường sống cùng máy thở.
• Những người không chịu đựng được cuộc sống với máy thở thì… không nằm trong mẫu khảo sát nữa (vì họ rút máy và qua đời)

Có vẻ việc gọi ALS là bệnh chết người là một sự đơn giản hóa quá mức. ALS lấy đi cơ thể bạn, nhưng không lấy đi tâm trí bạn, và nếu bạn kiên định và may mắn, nó cũng không nhất thiết lấy đi mạng sống của bạn.

Có nhiều rào cản thực tế và tài chính trong việc sống sót lâu dài với máy thở, đặc biệt là gánh nặng rất lớn lên người chăm sóc. Không nghi ngờ gì điều này góp phần khiến nhiều người chọn cái chết. Nhưng có vẻ phần lớn sự từ chối tiếp tục sống đến từ triết lý: con người thường không thích ý tưởng được giữ sống bằng máy móc, và họ cho rằng chất lượng cuộc sống sẽ rất tệ khi không thể cử động hay tham gia các sinh hoạt quen thuộc.

Điều này trái ngược với thực tế rằng hầu hết người sống bằng máy thở mô tả chất lượng cuộc sống của họ ở mức chấp nhận được đến tốt. Như chúng ta đã thấy trong nhiều hoàn cảnh khác, con người thường đánh giá sai cách họ sẽ phản ứng trước tình huống thay đổi. Đây có vẻ là một ví dụ như vậy, góp phần làm tăng tỷ lệ tử vong ở bệnh nhân ALS.

Tôi hy vọng khi thời điểm đến, tôi sẽ chọn sự sống. ALS chỉ phá hủy tế bào thần kinh vận động – những tế bào truyền tín hiệu đến cơ bắp. Còn các giác quan thì vẫn nguyên vẹn. Và hầu hết bệnh nhân vẫn giữ được một chút khả năng kiểm soát một vài nhóm cơ, điều mà nhờ công nghệ hiện đại có thể trở thành phương tiện giao tiếp hiệu quả đáng ngạc nhiên.

Stephen Hawking – bệnh nhân ALS sống lâu nhất thế giới với hơn 40 năm từ khi chẩn đoán – được cho là có thể gõ 10 từ mỗi phút chỉ bằng cách co giật cơ má.

Tôi hy vọng mình có thể đọc, lướt web, và thậm chí tham gia trò chuyện qua email và nhắn tin. Bộ tổng hợp giọng nói cho phép giao tiếp trực tiếp, và tôi đang sử dụng một dịch vụ miễn phí cho bệnh nhân ALS để tạo một mô hình giọng nói tổng hợp theo đúng giọng tự nhiên của mình, để dùng trong tương lai. Có thể tôi vẫn sẽ lập trình được, và ước mơ của tôi là đóng góp cho các dự án phần mềm mã nguồn mở ngay cả khi cơ thể bất động.

Đó sẽ là một cuộc sống đáng sống.

______